Pour la recherche sur les maladies anevrysmales

Publié le par Pistachemauve

J'ai demandé à mon amie de vous présenter son action et son livre :

 

 

Présentation  du projet de vente d’un livre photographique pour la recherche sur  les maladies anevrysmales de l’enfant.

 

Durant l’été 2007, Mélina Wojciak (habitant Milly la forêt) est décédée d'une rupture d'anévrisme à l'age de 14 ans chez des amis à Aix en Provence. Elle s'est effondrée en pleine nuit après un violent mal de tête. Rien n'a pu la sauver. Un don d’organes a été accepté par la famille. A la demande de la famille, je les ai accompagnés pour différentes démarches.
A la suite de cet accident, je suis  partie en vacances en Islande pour un raid en 4x4, les paysages traversés ont trouvé un écho à ce que j'ai vécu. En rentrant, j’ai  écrit  un poème de 17 strophes illustrant plusieurs photos de ce voyage.

La mort de cet enfant ne peut rester vaine c’est pourquoi, en accord avec la famille, j’ai pris la décision  de  faire éditer un livre photographique qui serait vendu au profit de la recherche.

Après plusieurs investigations, j’ai pu rencontrer le professeur Pierre  Lasjaunias qui était un clinicien responsable sur l’hôpital Bicêtre du centre national des lésions neurovasculaires malformatives  (il est malheureusement  décédé l’été 2008 en plein congrès à Zurich d’un infarctus foudroyant, voir sur google en tapant Pierre Lasjaunias, le projet est repris par le Docteur Zehra de l’hôpital Necker et le Docteur Rodesch de l’hôpital Foch à Suresnes).

 

La rupture d’anévrisme de l’enfant est classée au titre des maladies orphelines. La recherche est timide dans ce domaine. Nous avons convenu que cette démarche pouvait donner lieu à la récolte de fonds  pour un neuroradiologue chercheur qui sera désigné par la société française de radiologie et le docteur Rodesch.

D’autre part, le livre est préfacé par Amélie Nothomb , qui a bien voulu s’associer à cette cause.

 

Catherine Thuillier

Présidente de Wunam (réseau en langue aborigène), association loi 1901 n°0912014269 dont l’objet est de proposer la découverte des diverses expressions culturelles et sociologiques sur le thème du développement durable et d’en susciter l’intérêt auprès d’un public jeune et adulte.

Elle permet la découverte et la sensibilisation à d’autres cultures par le biais d’exposition de photos, promotion de livres. Elle organise un mécénat pour soutenir certaines actions de solidarité

Cette association récolte les fonds et les versera à un chercheur pour un travail de recherche sur l’anévrysme. 

Wunam

29 avenue de Ganay 91490 Milly la forêt

Portable : 06 76 95 32 03

Courriel : cathmilly@free.fr                                                         Site : http://wunam.free.fr

 

AVANCEMENT DU PROJET EN juillet 2011

 

  •  Octobre 2009 : Mise en page et impression à compte d’auteur.

 

  • Novembre 2009 : Prise de contact avec le Professeur Rodesch  pour démarcher des laboratoires, susceptibles d’acheter un certain nombre d’exemplaires du livre pour cadeau client.

 

  •  Décembre /janvier  2010 : Contact avec deux laboratoires Balt International et Boston scientific S.A.S et EV3 qui ont acheté pour 230 ouvrages.

 

  • Mise en place d’une politique de vente :
    1. Entreprises locales,
    2. Organisation de conférences, expositions de photos sur l’Islande pour des médiathèques cantonales et départementales, vente lors de forums médicaux, contact avec groupes de médecins, entreprises, agences de voyage islandaise, ambassade…
    3. Dédicaces libraires…
    4. Exposition des photos du livre lors des journées françaises de la radiologie au Palais des congrès, porte Maillot du 22 au 26 octobre 2010.
    5.  Vente du livre à la biennale d’art sacré de la ville de Linas Montlhéry 91 en février 2011.
    6. Exposition de photographies et vente du livre au groupe hospitalier saint Joseph rue Raymond Losserand 750014 du 17 mars au 17 mai 2011.
    7. Prix international de la Bottega dell ‘arte  ville de Linas Monthléry le 17 juillet 2011
    8. Projet de présentation à la direction diocésaine des établissements catholiques du 77.
    9. Projet d’exposition à la fondation Rothschild dans le 19ème.

 

Présentation de la première et quatrième de couverture :

 

 

Publié dans Coups de coeur et...

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Commenter cet article

thuillier Catherine 31/08/2011 18:35



Merci pour vos chaleureux commentaires; Le livre n 'est plus en vente à la librairie de Milly mais vous pouvez me contacter , acquérir le livre  et venir me rencontrer au 29 avenue de Ganay
à Milly je me ferai un plaisir de vous accueillir mais il vaut mieux me téléphoner avant au 06/76/95/32/03.


Merci de votre soutien.


CT



Pistachemauve 31/08/2011 20:55



bises



annie 29/08/2011 18:29



Un très beau projet ! je ne vois pas les photos des couvertures mais tu nous tiens au courant ?


bises



maricharl83 28/08/2011 23:57



c'est une belle initiative bravo àcette dame de donnerde son temps et de son énergie bisous



bluesy 27/08/2011 20:11



les photos n'apparaissent pas mais je suis allée voir sur le site... un livre sur l'Islande, que rêver de mieux... j'ai adoré ce pays... et puis cet argent servira à quelque chose... j'en
prendrai un quand j'irai à Milly



Steph/Lotus 27/08/2011 17:58



Je ne vois pas la dernière photo ... Très beau projet ! bizzzz